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  妻是漸凍人 夫許來生緣

〔自由時報記者洪素卿／台北報導〕「如果我下輩子還是漸凍人，那麼，我不願意再嫁給你！」面對結婚三十五年的先生二度求婚，罹患漸凍人症、只剩下左腳大拇趾以及眼睛能動的陳銀雪，用眼睛在電腦螢幕上一字字拼湊出看似決絕、實則充滿愛與不捨的拒絕。

原本僅2年可活 張鈞堯帶妻環遊各國

不過，這段話不僅沒趕跑先生張鈞堯，連她的小兒子都知道，母親深愛著爸爸，只是不願意自己的病痛再成為先生的負擔，她剛結婚的女兒更獻上捧花，一家人不僅沒有被這個惡疾擊垮，昨日更連袂為幹細胞研究基金相關募款活動站台。

一九九五年，美國醫師宣布陳銀雪罹患俗稱漸凍人症的脊髓性肌肉萎縮症（ＡＬＳ），估計只有兩年可以活。為了陪媽媽走最後一段路，大兒子連收到醫學院入學許可，也繼續在家陪伴母親，直到隔年學校下達最後通牒，才辦理入學。

病發時，陳銀雪最小的兒子只有十歲，她一度封閉自己，拒絕朋友拜訪，甚至介紹別的女人給老公，但張鈞堯堅持「妳是我永遠的情人」；無懼龐大醫療費及照護艱辛，更帶著她周遊列國，從長城到金字塔都有他們的足跡。

結婚將滿三十五年，其中十六年太太纏綿病榻，他如何能不離不棄？張鈞堯說，太太為了支持他攻讀研究所及念牙醫，曾有八年時間全靠她工作養家，現在換他來照顧她，理所當然。況且在他眼中，她還是那個美麗大方、聰明能幹的太太。

在孩子們的眼中，陳銀雪雖然不能說、不能動，只能靠眨眼示意、用腳趾打電腦表達，但她每天都會用MSN、Skype關心大家，「她是最棒的媽媽。」

在台灣約有一千人罹患脊髓性肌肉萎縮症，病患智力、感覺不受影響，但全身肌肉都會漸漸萎縮，最後會因異常蛋白質群集腦部，造成腦神經退化或死亡。醫學界至今仍無法找出漸凍人發病的真正原因，只能靠藥物短時間延緩病情。